U Uredu Europskog parlamenta u Zagrebu, dana 01. lipnja 2026. godine, održana je panel rasprava posvećena podizanju svijesti o Myasthenia Gravis, rijetkoj autoimunoj bolesti koja značajno narušava kvalitetu života oboljelih te otvara brojna pitanja vezana uz pravodobnu dijagnostiku, dostupnost liječenja i društvenu vidljivost rijetkih bolesti.
Događaj je organizirao Savez društava distrofičara Hrvatske povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, okupivši predstavnike zdravstvenih institucija, stručnjake, predstavnike civilnog društva i osobe koje žive s ovom dijagnozom. Kroz interdisciplinarni dijalog naglašena je važnost sustavne zdravstvene skrbi, kontinuirane edukacije javnosti te razvoja politika koje će omogućiti kvalitetniju i dostupniju podršku oboljelima.
Poseban naglasak stavljen je na potrebu razumijevanja svakodnevnih izazova s kojima se suočavaju osobe oboljele od miastenije gravis, bolesti čiji simptomi često ostaju nevidljivi društvu, unatoč njihovom snažnom utjecaju na fizičko, emocionalno i socijalno funkcioniranje pojedinca.
Nakon završetka panel rasprave održana je simbolična šetnja do Cvjetnog trga, kao javni čin solidarnosti i podrške osobama koje žive s rijetkim bolestima. U sklopu obilježavanja Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis organizirano je i osvjetljavanje zelenom bojom, međunarodno prepoznatljivim simbolom podrške oboljelima i podizanja svijesti o ovoj rijetkoj bolesti.
Ovakva događanja predstavljaju važan doprinos stvaranju otvorenijeg i senzibiliziranijeg društva u kojem se glas osoba oboljelih od rijetkih bolesti jasnije čuje i prepoznaje.
/o_1000029491_20260608151525.jpg
/o_1000029501_20260608151526.jpg
/o_1000029515_20260608151526.jpg
/o_1000029552_20260608151526.jpg
|
|
| |
 | Loading… |